Ben 16 milioni di euro per realizzare nuove strutture per l’Hospice pediatrico di Padova. Presentato anche il libro che racconta la storia dei bambini che frequentano questa fondamentale “casa”
Una realtà ancora troppo trascurata, ma di vitale importanza per migliaia di bambini: è quella degli hospice pediatrici, che ogni anno si occupano di garantire un futuro di cure, di assistenza alla malattia e di sollievo, a tantissimi bambini e alle loro famiglie. Una realtà che anche la Regione Veneto ha dimostrato di avere particolarmente a cuore.
“In tutta Italia ci sono otto hospice pediatrici e il massimo segnale di civiltà che si possa dare è quello di occuparsene – ha sottolineato il presidente Luca Zaia, nel corso della conferenza stampa di oggi sul tema -. Grazie alla Fondazione “La Miglior Vita Possibile”, oggi noi possiamo dire con certezza ai veneti che si sta realizzando un progetto da 16 milioni di euro, che anche la Regione Veneto sostiene, per dare 12 stanze in più all’hospice pediatrico di Padova”.
Una grande notizia, che è stata accompagnata anche dalla presentazione del libro “La casa di Adam”, scritto dal giornalista Stefano Vietina ed edito per Marsilio Editore, che racconta le tante storie che in silenzio si sono compiute e proseguono all’interno della realtà dell’Hospice pediatrico padovano.
Hospice pediatrico di Padova: un grande progetto e un libro
“Circa un anno fa lanciai a Stefano Vietina l’idea di un libro che descrivesse la realtà dell’hospice pediatrico veneto e che facesse capire che si tratta di una casa che accoglie ogni anno centinaia di bambini affetti da malattie inguaribili ma curabili. Non avrei mai immaginato che dopo un anno avrei consegnato la prima copia di questo volume al presidente Zaia – ha raccontato il professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione “La Miglior Vita Possibile” -. Questo libro è stato fortemente voluto dalla Fondazione per far conoscere a un pubblio più largo quella che è la realtà dell’hospice di Padova e del Veneto: una realtà fatta di passioni civili e umane e della grande fiducia che oltre cento bambini e famiglie nutrono nei confronti di questo luogo. Per questo abbiamo voluto questo volume, scritto con grande abilità da Vietina, ma nato anche dalla collaborazione di molti, che hanno lavorato senza risparmio, generosamente e pro bono e he meritano un grande ringraziamento”.
“Questo libro è un simbolo della forte sinergia tra pubblico e privato – ha proseguito Zaccaria -, sinergia necessaria e chiesta dalle famiglie per le quali concretamente è iniziato un processo che migliora quantità e qualità della vita: il progresso della tecnologia consente infatti di far vivere a questi bambini la migliore vita possibile. Proprio la sinergia ha animato questo libro che non sarebbe altro se ad ispirarlo non ci fosse stato Adam e tutti gli altri bambini che hanno fatto parte dell’hospice e che lo considerano davvero la loro casa, un luogo di sostegno e di integrazione sociale”.
Un modello, quello già intrapreso a Padova, che “stiamo ripetendo con la realizzazione del nuovo hospice”, ha affermato il professor Zaccaria. “Quando ci siamo rivolti al presidente Zaia con questa proposta per Padova e per il Veneto per superare le angustie della struttura attuale, che pure è la prima in Italia, ci ha risposto con immediata disponibilità e di questo gli siamo grati. Abbiamo sottoposto alla Regione il progetto preliminare, che è stato approvato, e nella prospettiva di abbreviare i tempi di realizzazione abbiamo deciso di disporre già nelle prossime settimane il progetto definitivo ed esecutivo”.
“Si tratta di una una grande impresa soprattutto perchè vuole tenere insieme queste tre funzioni fondamentali: assistenza e cura, formazione operatori, family care e sostegno alle famiglie – ha aggiunto il presidente della Fondazione -. Sono stati individuati tre edifici in via Falloppio, in via Sant’Eufemia e alle casette di via San Massimo, che risponderanno a queste tre esigenze. Se tutto andrà bene, per i primi mesi del 2026 il primo lotto dell’hospice nuovo di Padova in via Falloppio potrà essere realizzato e completato. E’ una lotta contro il tempo, ma ce lo chiedono le centinaia di bambini e ragazzi che ogni anno vengono seguiti e curati e ce lo chiedono gli ancora 900 circa che sono il lista d’attesa e che con l’attuale disponibilità non possono essere seguiti”.
La storia dei bambini dell’hospice pediatrico di Padova in un libro
“Mio padre diceva: ‘Quello che farai per gli altri ti darà più soddisfazione di quello che farai per te’ e aveva ragione – ha affermato il giornalista e autore del libro “La casa di Adam”, Stefano Vietina – . Mi trovavo in una situazione ideale per la stesura di questo libro: non conoscevo nemmeno l’hospice e sono dunque stato trasparente, lasciando parlare i protagonisti. Ho conosciuto Adam e spero che in questo libro risuoni la sua voce e si capisca come in un panorama di dolore si possa anche sorridere”.
“La Casa di Adam è l’Hospice pediatrico di Padova aperto nel 2007. Un luogo dove i bambini malati i suoi diritti di persona, di cura, di veder garantita la miglior qualità della vita possibile. Perfino –sembra incredibile, ma è vero – il diritto a un’insperabile felicità. «Non c’erano limiti alla vita, non più. E abbiamo avuto una vita meravigliosa, abbiamo fatto tante belle cose», dice la mamma di Anastasia raccontando l’esperienza della sua famiglia all’Hospice di Padova”, si legge sul sito di Marsilio Editore.
“Questo libro, nella sua varietà di racconti, storie e riflessioni, ci porta nel mondo “vero” delle cure palliative pediatriche: un mondo reale, duro, talvolta controverso, certamente difficile, ma allo stesso tempo pieno di speranza e di possibilità, ricco di opportunità, di nuovi spunti di conoscenza e di confronto, di normalità. È rivolto a tutti, perché parla di esperienze vissute, di vita concreta, con la bellezza e i limiti che la realtà impone”.
Hospice pediatrico come “ospedale liquido”: 340 bambini curati da casa
“La storia comincia 36 anni fa all’interno dell’azienda Università di Padova, dove la tecnologia apportava nuove possibilità di guarigione poco pensabili qualche anno prima, ma evidenziava anche un problema: ci sono dei bambini, sempre di più, che vivono e convivono con una malattia inguaribile – ha raccontato Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche -. La Regione Veneto, con le sue strutture, per prima, antesignana della legge 38, ha dato l’ok a una struttura nuova, che è l’hospice, ma soprattutto la rete di cure palliative: è un ospedale liquido che in questo momento ha 340 bambini sparsi in tutta la regione che vengono aiutati da un team di professionisti tra medici, infermieri e psicologi che partono da Padova”.
“Quello dell’hospice è un modello organizzativo del tutto nuovo, perchè questi bambini non vengono a morire in hospice: vengono a vivere – ha concluso Benini -. Sarà dunque un futuro del tutto nuovo, ma assolutamente da conquistare”.
